第1話
Walker plusさんにて最新話が公開されたので、第1話をブログにも掲載します。内容はこれまでブログに載せてきた『まゆみに自閉症の診断がつくまで』のリメイクです。
『今日もまゆみは飛び跳ねる 〜自閉症のわが子とともに〜』
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まゆみ誕生〜0歳の頃のお話でした。
ブログには漫画部分しか載せられないので、もしエッセイも読んであげるよ！って方はこちらのリンクからご覧ください＾＾
第2話はこちら
14日、Walker plusさんにて続く第2話が公開されました。こちらのリンクから続きが読めます。
まゆみと周囲の子どもたちとの違いに気づき始めた頃のお話です。第3話の公開予定は7月28日（金）、応援していただけるとうれしいです！
（今後は最新話公開ごとに前話をブログに載せていく予定ですが、育児と仕事の都合により掲載が数日ほど遅れることがあるかもしれません🙇🏻♀️待てないと言ってくださる方は直接Walker Plusを見てね！）
ここからは第2話のエッセイについて書ききれなかったことを書いていきます。
「特性」と「障害」
子どもに接するときは「特性」と思っていても、家の外に出ると、ことあるごとに壁や困難さにぶつかる現状……よく言われることですが「障害」は本人にではなく社会との間にあるのだな、と感じます。そうなると子どもを連れている間は「障害」を感じずにはいられないので、やはり手のかかる子育てであることには間違いないんですよね…。その「障害」が取り除かれないまま「特性です！」と周囲に押し付けるとただの強要になるので、みんなが気持ちよく生きていくためにもまずはどうしたら社会との間の「障害」を取り除いていけるかを考えていきたいです。
「発達障害」から「神経発達症」へのカテゴリ変更について
第2話のエッセイを読んでくださった方向けに、補足させてください。
私の文章力の問題なんですが、記事のエッセイには文字制限があるのでどうしても伝え切れない部分が出てしまい･･･。
要は、医学界ではすでに名称変更されている「発達障害」→「神経発達症」への変化を当事者の一人として歓迎したいということです。アスペルガー症候群や広汎性発達障害という診断名が過去のものになっているのと同じで、「発達障害」という用語は今後消えていくかもしれないので、置き換わった「神経発達症」という言葉を前向きに受け入れて広めていきたいね、という私の希望について書きました。
記事を載せていただいた某所のコメント欄に「言葉狩りではないか」という旨のご指摘をいただきましたが･･･
まず、これは私がこの用語にしたいと一人で頑張っているものではなくて、すでに10年前に変更された事実があるという前提を持っていただければと思います。変更になった経緯を調べるうち、当事者らと医学界が心を砕いて新たに設定した新名称であることが分かり、あまり浸透していない現状から周知する意味で書いたものです。
そして「障害」→「〜症」という変更は、「障害」→「障がい」のような表記面での変更とは同列に語れないものだと思います。
その理由はエッセイ内でも述べていますが、一番大きいのは本人と保護者へ与える印象が「変化し得るもの」と変わることで、その後の関わり方も変わり得るためです。
なんでこんな必死なの？と思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、身近な知り合いで子どもに障害の診断がついたことをきっかけにネグレクトが始まってしまった例を知っているからです。診断をきっかけに働きかけることをやめてしまう親が少なくないのは、「障害」という言葉が持つ「良くならないもの」というニュアンスと無関係ではないように思えます。
「良くならないもの」･･･もちろん実際はそんなことはないんです！難しい部分はたくさんあっても、環境調整と周囲の働きかけで伸びていく可能性のある子どもたち。変化しうる状態である「〜症」への変更は妥当に感じますし、私は歓迎します。
もちろん名前が変わっただけで神経発達症の子ども自身に変化があるわけではありません。でもきっと、この変更が浸透することでドン底を味わわなくて済む人がいるかもしれない。ネグレクトされる子どもが減るかもしれない。そこまでは書いてないけれど、そんな気持ちで書いたエッセイです。
読んだ人が私と同じ考えになる必要はありませんが、やはりこれほど大きな名称変更がされた裏には当事者と医療者の叫びがあったのは確かなので、少しでも変更されることになった背後のことに思いを馳せてもらえたら嬉しいな。
とはいえ、DSM−5への改訂から10年経つのに、未だ「神経発達症」よりも「発達障害」の方が世間に普及していますよね。
これは発達障害の概念自体が比較的新しく、ここ十数年でようやく世間に浸透したために、日頃この問題に触れずに過ごしている人からすると日常的に使われる際の文脈で今さら用語変更するほどの必要性を感じられていないからではないかと思います。（医学界では違います、正式に神経発達症や自閉スペクトラム症といった診断名に置き換わりました。）
マジョリティからはなかなか変更の機運は高まらないので、まずは当事者から使用するようにしていけば徐々に徐々に周知されていくのではないでしょうか。「発達障害」という新しい言葉が十数年かけて周知されていったように。
なので、やはり「神経発達症」、一緒に使っていきませんか？という結びにて失礼させていただきます。
ご参考
「神経発達症」への用語・カテゴリ変更は、社会学者の井出草平さんが2014年（DSM−5改訂の翌年）に書かれたこちらのオピニオンが分かりやすくてとても共感できる内容だったのでリンクを貼らせていただきますね。神経発達症のことがメインではないのですが、DSM-５への改訂を受けて定められた日本精神神経学会のガイドラインを引きながら詳しく説明＆意見されています。
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